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你知道為什麼4月17日被定為世界血友病日嗎？事實上，世界血友病聯盟的創立起始於加拿大人法蘭克·舒納波先生（Mr. Frank Schnabel），由於他本身是重度A型血友病病友，早期因為血友病的治療不夠完善，造成他關節嚴重受損、腰部無法挺直走路，行動因此受到影響。為此，他在1963年號召世界各國頂尖血友病領域專業人員，成立世界血友病聯盟，目的是為了增進血友病的防治和推動相關研究發展，協助病友獲得更好的治療。而在他過世後，聯盟為緬懷他終生對血友病醫療及研究的奉獻，將他的生日定為「世界血友病日」，除了紀念法蘭克·舒納波先生，也期望喚起社會大眾對血友病的關注，並給予患者更多的支持和幫助。

今年是林口長庚紀念醫院四度攜手台灣武田，一起響應「凝聚活力 有備而來」健康運動會，並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders」，期望全民可以更加認識血友病、一起為友善血友病運動平等的環境努力。加上今年適逢巴黎奧運，即將迎來首次比賽項目男女選手數量完全相同的性別平等，可見世界對於平等的嚮往與重視，然而對於血友病病友來說，實現真正的「運動平等」，更是他們一直引頸期盼的事。

事實上，血友病病友在接受預防性注射後，日常生活上與一般人並沒有太大的差異，但在大環境下，部分民眾仍對於血友病缺乏正確的衛教知識，或者出於擔心而過度保護、甚至限制病友的活動，無形中成為病友從事各項活動及運動的枷鎖。甚至有病友曾有被言語霸凌的經歷，讓「患有血友病」一事成為他們不願多談、選擇隱瞞的秘密。

然而，隨著醫療發展進步，血友病治療由「需求性治療」轉為「預防性治療」。病友們在遵循預防性治療的照護準則下，搭配個人化App工具的使用，即可隨時掌握體內凝血因子的濃度，病友對於日常活動及運動的意願也大幅提升。因此林口長庚紀念醫院今年藉由「凝聚活力，有備而來」健康運動會帶領病友學習有趣的匹克球、也期許民眾能夠給予血友病病友更多的包容與理解，一起支持血友病運動平等的友善環境！

過往血友病治療以需求性治療為主，當病友有出血或感覺疼痛時才注射凝血因子，然而中重度的病友最大的風險常面臨自發性出血的狀況，包含肌肉關節、腸胃、甚至腦部都有可能發生，血友病病友在反覆出血後便容易有關節病變的問題，因此他們會傾向減少運動量以避免發生出血。目前血友病最積極的預防性治療是國際公認最有效幫助病友預防出血的方式，透過例行性的注射讓病友維持足夠的的凝血因子濃度，保護他們的關節健康。

林口長庚血友病中心張鴻主任以病友的年齡層作為區分，說明血友病治療的發展過程，並分享他的臨床治療經驗：

不過張鴻主任也認為，近年在各界努力的衛教推廣下，病友對於運動接受度越已有明顯提升，不過受限於不同年齡層的病友的生理條件，會需要不同的運動策略。在林口長庚血友病中心也會結合院內不同的專業協助病友調整自己的運動計畫，如請物理治療師評估過後，建議病友合適的運動項目、復健科醫師為病人說明關節、肌肉可承受的角度、強度等；另外也會透過舉辦有趣的活動，如每年四月為響應世界血友病日的病友運動會，由基礎運動開始培養病友對於運動的興趣，並透過同儕的影響，強化病友們運動動機。

運動對血友病病友的好處很多，許多研究也指出運動可以減少疲倦、降低疼痛及肥胖風險，對於提升病友的生活品質扮演著重要的角色。不過張鴻醫師也提醒，首先要掌握血友病運動的基本原則，不論何種運動都應該循序漸進、根據每位病友的生理條件制定出個人化的運動選單，或是配戴適合的護具等。也應該依據凝血因子濃度來決定運動等級，搭配個人化App的管理，用高、中、低電量來比擬病人從事不同種運動所需要的凝血因子濃度，幫助病友在不同電量狀態下選擇合適的運動，才能安心享受運動的樂趣。

此外張鴻主任也提醒在接受預防性治療後，病友可以與一般人一樣正常生活，希望大眾不要有過多先入為主的想法，對於血友病有過多刻板印象。在配合醫療團隊、管理個人健康的同時，也期望病友能夠為自己設定生活目標、或尋找一個你心中的典範，做自己喜歡的事、盡情享受一切，脫離血友病的疾病心境、實現真正的「Hemophilia free mindset」。

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